Mercoled\u00ec 5 ottobre, alle ore 11, Matteo Marzotto e gli atleti del Charity Bike Tour per la ricerca sulla fibrosi cistica passeranno anche da Tivoli, a Villa d\u2019Este.<\/p>\n
\u201cSiamo onorati di aderire a una causa cos\u00ec importante come la sensibilizzazione sulla\u00a0malattia genetica grave pi\u00f9 diffusa in Europa<\/strong>, ancora troppo poco conosciuta\u201d\u00a0dichiara\u00a0Andrea Bruciati, direttore dell\u2019Istituto\u00a0Villa Adriana e Villa d\u2019Este a Tivoli\u00a0<\/strong>\u2013 Sono 6.000 le persone con fibrosi cistica (FC) in Italia, un\u00a030% ancora orfane di terapia<\/strong>. Villa d\u2019Este estende l\u2019invito di partecipazione a tutti coloro che credono che le malattie rare non vadano dimenticate, che sia\u00a0importante<\/strong>\u00a0contribuire a\u00a0supportare la ricerca, su cui i malati ripongono ogni loro speranza, anche con un piccolo gesto<\/strong>, come una donazione per\u00a0il Ciclamino della Ricerca<\/strong>\u201c.<\/p>\n Sar\u00e0 l\u2019occasione per incontrare il Presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca)\u00a0Matteo Marzotto,<\/strong>\u00a0che\u00a0firmer\u00e0 i libri sul Bike Tour e altri gadget, insieme a Maurizio Fondriest,\u00a0<\/strong>campione mondiale di ciclismo nel 1988\u00a0e Maurizio Cassani<\/strong>, ex Commissario Tecnico della Nazionale di Ciclismo maschile dal 2014 al 2021, nonch\u00e9\u00a0per vedere Villa d\u2019Este colorarsi di rosa, coi Ciclamini della Ricerca.<\/p>\n Un appuntamento volto a sostenere la mission\u00a0UNA CURA PER TUTTI<\/strong>\u00a0della onlus\u00a0FFC Ricerca \u2013 riconosciuta dal MUR<\/strong>\u00a0(Ministero dell\u2019Universit\u00e0 e della Ricerca)\u00a0e<\/strong>\u00a0certificata\u00a0dall\u2019Istituto Italiano della Donazione<\/strong>\u00a0\u2013 che mira a trovare la cura per le oltre 2000 mutazioni del gene che causa la malattia e\u00a0sconfiggere alla radice la fibrosi cistica.<\/p>\n In Italia, ogni settimana\u00a0nascono 2 bambini con la FC<\/strong>, la cui aspettativa media di vita, grazie ad alcuni farmaci innovativi di recente scoperta, supera oggi i 40 anni, al prezzo di pesanti cure quotidiane: un malato FC a 40 anni ha passato in media 3 anni della sua vita in ospedale,\u00a0 prendendo\u00a0ogni giorno\u00a0circa 20 pillole e dedicando 3 ore alla fisioterapia respiratoria. La fibrosi cistica \u00e8 dovuta infatti a un\u00a0gene mutato che provoca\u00a0secrezioni mucose dense<\/strong>\u00a0che tendono a ristagnare, soprattutto nei bronchi e polmoni,\u00a0generando infezione e infiammazione che nel tempo possono causare insufficienza respiratoria.<\/strong><\/p>\n Da qui, l\u2019inno al respiro della\u00a0 XX\u00a0Campagna Nazionale FFC Ricerca che viene inaugurata dal Bike Tour.<\/strong><\/p>\n \u201c20mila respiri al giorno: tanti sono i momenti in cui inspiriamo ed espiriamo, spesso senza accorgercene. \u2013\u00a0 dichiara\u00a0Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca<\/strong>\u00a0\u2013 Non si pu\u00f2 dire lo stesso per chi \u00e8 affetto da fibrosi cistica.\u00a0Chi nasce con la fibrosi cistica d\u00e0 valore a ogni respiro.<\/strong>\u00a0Chi nasce con la FC conta sul nostro supporto. Con un ciclamino, ma anche con una semplice firma, a costo zero, in occasione della dichiarazione dei redditi, destinando il nostro 5\u00d71000 a FFC Ricerca, si pu\u00f2 fare molto\u201d.<\/p>\n